Ja, djävlar vad folk slösar kraft på att strida och bråka om egentliga "skitsaker"! Det viktigaste vore om vi tillsammans lade kraft på sådant som var viktigt. Forskning tex i "människans tjänst"!
Blir ständigt påmind om det i mina kontakter kring http://www.jernsaxen.blogspot.com/ .
Bilderna ovan får faktiskt tala för sig själv. Den lilla pojken på bilden heter Seth, jag känner inte honom och jag har aldrig träffat honom men via en Amerikansk Hjälporganisation så har jag indirekt kontakt med Familjen! Dessa små människor har väldigt, väldigt ont, eftersom de åldras i förtid och mycket snabbt! Ni som läser detta inlägg har säkert hört talas om Progeri eller progeria som är en mycket ovanlig sjukdom. Namnet Progeri kommer från grekiskan och betyder ungefär ”gammal i förtid” (pro(latin)=före, gē´ras(grekiska)= ålderdom). Sjukdomen beror på en hastig celldöd, som bryter ner cellerna i en allt för snabb takt. Det finns två sorters progeri: Werners syndrom som är den vanligaste av de två och Hutchinson-Gilfords syndrom som drabbar barn och är extremt aggressiv och extremt ovanlig.
Mer information hittar du på Sunshinefoundation där även bilderna på Seth, hans Familj och Vänner kommer ifrån!
Mer information hittar du på Sunshinefoundation där även bilderna på Seth, hans Familj och Vänner kommer ifrån!
PS: Sunshine Foundation sysslar inte med forskning, de ser till att barn världen över med Diagnosen Progeri får träffas och umgås. I nu läget så tror jag inte det finns något barn i Sverige med Progeria.
Vid datorn som vanligt Ulv Röde alias Peter Olofsson!
3 kommentarer:
Ja, jag har sett Seth...(den var väl bra...??!)
eller iallafall ett liknande fall, på tv. Det är vid såna program och bilder som man inte riktigt vet vad man ska säga...
Det är som ett besök hos tandläkaren...tungan är förlamad.
Kanske är mina kommentarer kortare än vanligt. (Tror allvarligt talat att du blev lite bortskämd där ett tag!*ler*) Har lite tid för tillfället, allt hänger i nacken på mig, saker som jag "borde" göra. Den där j-a deklarationen tex, som jag aldrig orkar börja med för att jag alltid har bra ursäkter...*blink*
Jag skumläser inlägg och skriver för tillfället rätt korta och snabba svar bara.
Kan inte påstå att jag hoppade upp i taket av glädje när jag såg din granne. Kanske ställer jag för höga krav...?
Hur vore det med en av de där Hello Kitty modellerna...fast utan Hello kitty?? Det vore nog mer i min smak! Fast då skulle jag nog inte heller kunna skriva en längre kommentar - tangentbordet hade antagligen gått sönder av allt dreggel! *fniss*
Nä, nu ropar vardagslivet. Idag är det fredag = helghandling. Undrar varje fredag varför inköpsvagnarna är så små. Tänker de inte på att det finns stora familjer? Särskilt de med ständigt ätande tonåringar!
Fast det kanske är bättre med mindra vagnar, då blir det ju inte lika dyrt. Köp det som passar i vagnen, resten får vi vara utan!
Först måste jag till min mans läkare och hämta ut fler tabletter, hans giktanfall vill inte ge sig.
Vi höres!
Kram Elle
Jag såg dokumentär filemen om Seth och jag håller med Elle, man blir ordlös vilket jag inte ofta blir:)
Ha en fin dag!
Jag har också sett den där dokumentärfilmen och är glad över att sjukdomen är såpass ovanlig som den är. Hoppas verkligen att de kan forska ordentligt och mycket om denna sjukdom, så att den kan bli utrotad.
Önskar dig och din familj en underbar och trevlig fredag! =)
Skicka en kommentar